躁鬱の完治は諦めてます。

躁鬱歴15年&HSP。幸せを感じるのって難しい。

難病ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」

 

毎日Youtubeを見るのが日課だ。

 

クスッと笑えるようなバラエティー系、流行りのミュージックビデオ、話題のニュース・・・

 

ついつい見てしまうのは、障害を抱えている人たちのドキュメンタリー動画だ。

 

私は双極性障害という精神障害だが、それとは関係のない障害も気になってしまうようになった。

 

身体障害、発達障害自閉症、強度行動障害・・・私の周りにはあまりいないが、動画を通してこんなにたくさん障害を持っている人たちがいることを知った。

 

障害を持っているのは私だけではない

 

苦しんでるのは私だけではない

 

心、身体に関わらず、痛みに耐えているのは私だけじゃない

 

病院に通いながらも生活している人がたくさんいる

 

人と比べてはけないかもしれないが、ちょっと安心した気持ちになる

 

 

最近よく見ている動画は【CBCドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」】だ。

 

道化師様魚鱗癬のガク君。

 

生まれつき体の皮膚がポロポロと剥がれ落ちてしまう難病。

 

常に体にクリームを塗って保湿したり、硬くなってしまった皮膚をハサミで切ったりと、毎日の体のケアが必須だそうだ。

 

たまに歩けない事があったり、熱が体内にこもりやすく、すぐに熱を出してしまうこともある。

 

最初は『今まで聞いたこともなかった病気だけど、本当に大変なんだなー。』と最初はネガティブなことを考えたが、ガクくんは明るく活発な子だし、両親は常にポジティブで素敵なファミリーだ。

 

いつも楽しそうに家族で過ごしている動画を見ていると、こちらまで前向きな気持ちになる

 

私もガク君みたいに笑顔で暮らしたいなと思う。

 

ガク君の出演している動画は100本以上あるのだが、その中にはガク君がネットで誹謗中傷にあったという動画があった。

 

それによってガク君の両親は訴訟を起こすことにしたという。

 

両親はより多くの人に道化師様魚鱗癬という病気を認知してほしいという思いで動画に出演しているのだが、残念なことにこういうことが起きてしまった。

 

『日々病気と闘い懸命に生きている素敵な動画』『病気持ちの自分も頑張らなければいけないと思える、元気を与えてくれる動画』なのに、なぜ中傷する心ない人がいるのだろうか。

 

私には全く関係ないことだが、なんだか悲しくなってしまった。

 

しかし、ガク君の両親はとても逞しいし、いつも明るいガク君を見ていると応援したくなる。

 

ついつい最近はどうしているかなーと思い、定期的に動画を検索してしまう。

 

元気で笑顔が可愛いガク君、成長を楽しみにしている。

 


www.youtube.com